prévention de spina bifida....vitamine B9

Nous sommes les parents d'un petit Julien "né sans vie" le 13 septembre 2004 à 27 semaines de grossesse pour un spina bifida (forme myeloméningocèle) en L3-L5 accompagnée d'une malformation d' Arnold Chiari associé au AFTN.

Cela fût la faute a pas de chance, dû à une désinformation sur l'obligation de prescrire par les généralistes, gynécologues.. auprès des femmes en âge de procréer de prendre un complément d'acide folique(vit b9) avant tout désir de grossesse ... le mal est fait et aurait peut être pu être evité....à savoir perdre un enfant et faire le deuil d'un bébé que vous avez senti bouger et vivre pendant presque 6 mois dans votre ventre de maman....

Il y a très longtemps que je désirai poster ce post mais je n' y parvenais pas, trop douloureux......Les explications , pour lesquelles je parviens ce soir, est que notre fils Jullien devrait avoir aujourd'hui, 2 ans....et que sa petite soeur devrait pointre son nez d'ici le 20/01.....

Voici, pour toutes les futures mamans, d'ici et d'ailleurs, qui désirent concevoir un bébé..et ne pas souffrir le martyr, la colère, l'anéantissement de la perte de son enfant.....comme nous l'avons vécu, comme le vivent pour un spina bifida 1 cas sur 1000 grossesses et 5000 mamans(toutes malformations génétiques ou non, mfiu...) par an en France.

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Alep : savon du Laurier (Laurence) et de l'Olivier

Un grand Merci Laurence pour ton témoignage

Chère Laurence, je te souhaite le Meilleur avec ta petite puce, et également à Olivier, bien évidemment

. Je pense bien à vous. I love you

Ce blog est très intéressant, je l'ai survolé et en ai lu quelques passages. mais je retournerai approfondir le sujet.

Par contre, quelle supplémentation en acide folique prends-tu?

Le neurologue m'avait prescrit de la Spéciafoldine (vitamine B9) avant d'avoir les résultats de mes prises de sang. j'en ai jamais pris, car mon taux de B9 était correct et que la pharmacienne m'avait dit que l'origine de cette B9 n'était pas végétale (il me semble animale). Donc, ...

Mais il serait intéressant de trouver un apport en B9 d'origine végétale.

Après recherche sur l'origine de la Spéciafoldine, voilà sur quoi je suis tombée:

j'ai pris pendant 2 ans(après le décès de Julien et j'ai arrêté seulement en novembre dernier) de la "léderfoldine" à 5 mg, vu mes antécédents , sinon, o,4 ou 0,5 mg suffissent.

j'avais vérifié la composition pour l'intolérante au gluten , pas de pour le végétarisme car au début de mon traitement, j'étais encore pesco-végétarienne à l'époque. J'avoue que j'ai continué le ttt en ne m'inquiétant pas qu'effectivement (je viens de vérifié)il y a aussi de l'amidon de mais prégélatinisé....j'ai un peu honte.....mais effectivement, est-ce de la cervelle de vache?

sinon: j'ai signalé à la clinique où je vais accouché que j'étais végétarienne et intolérante au gluten et bien, à ce jour, ils ont noté "intolérante au gluten" mais pas végétarienne, je trouve cela inadmissible!!! Je compte sur mon petit mari pour m'apporter des victuailles végés...
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Oui, je pense aussi que seule ton intolérance au gluten a été prise en compte parce que c'est une indication médicale.

Par contre, lors de ton entrée, tu préciseras que tu es végétarienne et les repas te seront adaptés.
Ici, lorsqu'il s'agit d'un vgl, c'est la diététitienne qui prévoit les repas (et si je ne me trompe pas, qui les prépare, mais là, je ne suis pas sûre). Pour un vgr, je pense que la viande et le poisson sont remplacés par des oeufs ou par une portion de laitage supplémentaire, en fonction du menu.

à la maternité j'ai prevenu que j'etais vegetarienne, résultat: posisson à tous les repas

Coucou, Bébé Alep !

Nous aussi, nous te souhaitons une arrivée heureuse et en pleine santé !

merci, j'avais pas vu....Solène a 3 mois et demi et va très bien

alep: laurence
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merci beaucoup, léa.....

comme tu sais, c'est très touchant pour nos, les Alep...c'est juste un transfère de post et pourtant.....les larmes me montent aux yeux...de reconnaissance, de cet Amour pour Julien.....
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je me permets de faire un petit coucou à julien, après ma maladresse de l'autre post...

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merci mii, cela me touche beaucoup ...

et comme promis, je viendrai vous en parler plus longuement de son histoire....notre histoire àla famille Alep
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