prévention de spina bifida....vitamine B9

**Alep**

Nous sommes les parents d'un petit Julien "né sans vie" le 13 septembre 2004 à 27 semaines de grossesse pour un spina bifida (forme myeloméningocèle) en L3-L5 accompagnée d'une malformation d' Arnold Chiari associé au AFTN.

Cela fût la faute a pas de chance, dû à une désinformation sur l'obligation de prescrire par les généralistes, gynécologues.. auprès des femmes en âge de procréer de prendre un complément d'acide folique(vit b9) avant tout désir de grossesse ... le mal est fait et aurait peut être pu être evité....à savoir perdre un enfant et faire le deuil d'un bébé que vous avez senti bouger et vivre pendant presque 6 mois dans votre ventre de maman....

Il y a très longtemps que je désirai poster ce post mais je n' y parvenais pas, trop douloureux......Les explications , pour lesquelles je parviens ce soir, est que notre fils Jullien devrait avoir aujourd'hui, 2 ans....et que sa petite soeur devrait pointre son nez d'ici le 20/01.....

Voici, pour toutes les futures mamans, d'ici et d'ailleurs, qui désirent concevoir un bébé..et ne pas souffrir le martyr, la colère, l'anéantissement de la perte de son enfant.....comme nous l'avons vécu, comme le vivent pour un spina bifida 1 cas sur 1000 grossesses et 5000 mamans(toutes malformations génétiques ou non, mfiu...) par an en France.

http://info-img.oldiblog.com/?page=articles&rub=101223

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« La théologie prive l'animal d'âme, la métaphysique moderne le prive de la raison, l'anthropologie de la culture.
Alep : savon du Laurier (Laurence) et de l'Olivier

**arnelae**

Un grand Merci Laurence pour ton témoignage

Chère Laurence, je te souhaite le Meilleur avec ta petite puce, et également à Olivier, bien évidemment

. Je pense bien à vous. I love you

Ce blog est très intéressant, je l'ai survolé et en ai lu quelques passages. mais je retournerai approfondir le sujet.

Par contre, quelle supplémentation en acide folique prends-tu?

Le neurologue m'avait prescrit de la Spéciafoldine (vitamine B9) avant d'avoir les résultats de mes prises de sang. j'en ai jamais pris, car mon taux de B9 était correct et que la pharmacienne m'avait dit que l'origine de cette B9 n'était pas végétale (il me semble animale). Donc, ...

Mais il serait intéressant de trouver un apport en B9 d'origine végétale.

Après recherche sur l'origine de la Spéciafoldine, voilà sur quoi je suis tombée:

Citation:

SPECIAFOLDINE
Excipients : amidon de maïs prégélatinisé, stéarate de magnésium, hydrogénophosphate de calcium, silice colloïdale anhydre, cellulose microcristalline.

Que faut-il en déduire???

Il y a de "l'animal" dedans??

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"L'Homme meurt, l'Animal périt" Heidegger

**Alep**

j'ai pris pendant 2 ans(après le décès de Julien et j'ai arrêté seulement en novembre dernier) de la "léderfoldine" à 5 mg, vu mes antécédents , sinon, o,4 ou 0,5 mg suffissent.

j'avais vérifié la composition pour l'intolérante au gluten , pas de pour le végétarisme car au début de mon traitement, j'étais encore pesco-végétarienne à l'époque. J'avoue que j'ai continué le ttt en ne m'inquiétant pas qu'effectivement (je viens de vérifié)il y a aussi de l'amidon de mais prégélatinisé....j'ai un peu honte.....mais effectivement, est-ce de la cervelle de vache?

sinon: j'ai signalé à la clinique où je vais accouché que j'étais végétarienne et intolérante au gluten et bien, à ce jour, ils ont noté "intolérante au gluten" mais pas végétarienne, je trouve cela inadmissible!!! Je compte sur mon petit mari pour m'apporter des victuailles végés...

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**arnelae**

Alep a écrit:

j'ai pris pendant 2 ans(après le décès de Julien et j'ai arrêté seulement en novembre dernier) de la "léderfoldine" à 5 mg, vu mes antécédents , sinon, o,4 ou 0,5 mg suffissent.

j'avais vérifié la composition pour l'intolérante au gluten , pas de pour le végétarisme car au début de mon traitement, j'étais encore pesco-végétarienne à l'époque. J'avoue que j'ai continué le ttt en ne m'inquiétant pas qu'effectivement (je viens de vérifié)il y a aussi de l'amidon de mais prégélatinisé....j'ai un peu honte.....mais effectivement, est-ce de la cervelle de vache?

Tu n'as surtout pas à avoir honte, Laurence.

Cette gélétine n'est peut-être pas d'origine animale, mais j'en doute. Cela peut aussi être des algues, après tout...

Il doit tout de même y avoir une supplémantation en acide folique d'origine végétale. Il va falloir que je creuse le sujet.

Alep a écrit:

sinon: j'ai signalé à la clinique où je vais accouché que j'étais végétarienne et intolérante au gluten et bien, à ce jour, ils ont noté "intolérante au gluten" mais pas végétarienne, je trouve cela inadmissible!!! Je compte sur mon petit mari pour m'apporter des victuailles végés...

Si au dernier moment tu dis que tu es Vg, ils devraient tout de même te donner des oeufs.

Dixit, ma moman... Mr.Red

(mais, c'est sur, ça ne sera pas des oeufs bio...) Mieux vaut donc compter sur Olivier pour les bons petits plats, tu seras moins déçue.

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"L'Homme meurt, l'Animal périt" Heidegger

**Alep**

Citation:

Mieux vaut donc compter sur Olivier pour les bons petits plats, tu seras moins déçue.

ah, oui, tu veux dire des bons petits plats comme le "bio smile" , ou les pâtés "tartex"

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**Minipousse**

Oui, je pense aussi que seule ton intolérance au gluten a été prise en compte parce que c'est une indication médicale.

Par contre, lors de ton entrée, tu préciseras que tu es végétarienne et les repas te seront adaptés.
Ici, lorsqu'il s'agit d'un vgl, c'est la diététitienne qui prévoit les repas (et si je ne me trompe pas, qui les prépare, mais là, je ne suis pas sûre). Pour un vgr, je pense que la viande et le poisson sont remplacés par des oeufs ou par une portion de laitage supplémentaire, en fonction du menu.

**zimzum**

à la maternité j'ai prevenu que j'etais vegetarienne, résultat: posisson à tous les repas

**Minipousse**

zimzum a écrit:

à la maternité j'ai prevenu que j'etais vegetarienne, résultat: posisson à tous les repas

Oui, c'est rageant !

Le problème c'est que beaucoup de personnes ignore ce que veulent dire les termes végétariens, végétaliens...

Surtout en Picardie ! Laughing

**Alep**

zimzum a écrit:

à la maternité j'ai prevenu que j'etais vegetarienne, résultat: posisson à tous les repas

ça m'étonne pas!! Tu as droit au moins à un peu de légumes, de céréales et de légumineuses j'espère .....je vous raconterai pour moi ....

Au final, pour les parents "Alep" : c'est que nous attendions tous les deux de tenir notre bébé bien vivant et en pleine forme et santé ..... pour le reste, c'est du secondaire.... Elle vous fait "coucou" depuis mon ventre à l'instant "T" ....

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**Minipousse**

Coucou, Bébé Alep !

Nous aussi, nous te souhaitons une arrivée heureuse et en pleine santé !

**Alep**

merci, j'avais pas vu....Solène a 3 mois et demi et va très bien

alep: laurence

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**arnelae**

Alep a écrit:

j'ai eu une img à 6 mois et demi, julien était atteint d'un spina bifida occulta (colonne de la vertèbrale ouverte en L4/L5) et des malformations cérébrales(c'est associé) et je peux dire que cela a très douloureux de perdre notre fils (pour alep-olivier aussi) car tu investis le bébé que tu portes et tu sens bouger.....

Dès 22 sg, l'enfant est viable, tout est constitué, il reste que les membres, et organes se maturent ,julien à 27 sa, faisait 28/30 cms et pesait 650g, il avait des cheveux, ses lèvres étaitent ourlées....

il a un prénom , il est inscrit sur notre livret de famille, nous l'avons accompagné avec ses grands parents paternels et ma soeur à sa crémation, ses cendres sont dans un colombarium....il est considéré comme notre enfant....

oui, nous ne l'avons pas entendu crier à sa naissance (car d'abord une naissance puis une mort) mais je lui ai parlé ,caressé, chantonnait une petite chanson , pris des photos..... d'autres mamans le prennent ds leurs bras, l'habille, le berce, moi, nous, nous n'avons pas plus....c'était au-delà de nos émotions....

depuis sa perte le 13 septembre 2004, nous sommes 30 mamans à discuter et à nous soutenir ds un forum privé pour que nos enfants partis sachent qu'on est là et morts quelques heures ou pendant l'accouchement ou juste avant (comme pour nous les alep) , cela reste une énorme entaille dans notre coeur qui met des jours, des semaines, des mois , des années à se refermer...

il n' a pas un seul jour où je ne pense pas au grand frère de Solène....il a un petit coin à lui ds la maison....

je pense que j'ai dévié un peu le sujet mais quand on me "parle" d'img, pour Julien, pour Lucas, Mathilde,Inès, Martin et Antonin, ....Séléna, charlène, tom, vincent,Angeline, Amandine, Mattis,Maxime,Jean-Baptiste....je me suis là pour expliquer ce que j'ai/nous avons vécu avec le papa , que je les aime .....

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"L'Homme meurt, l'Animal périt" Heidegger

**Alep**

merci beaucoup, léa.....

comme tu sais, c'est très touchant pour nos, les Alep...c'est juste un transfère de post et pourtant.....les larmes me montent aux yeux...de reconnaissance, de cet Amour pour Julien.....

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**mii**

je me permets de faire un petit coucou à julien, après ma maladresse de l'autre post...

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**Alep**

merci mii, cela me touche beaucoup ...

et comme promis, je viendrai vous en parler plus longuement de son histoire....notre histoire àla famille Alep

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**Alga**

Alep a écrit:

merci mii, cela me touche beaucoup ...

et comme promis, je viendrai vous en parler plus longuement de son histoire....notre histoire àla famille Alep

merci Laurence, j'espère ne pas avoir été maladroite, je me posais juste des questions, pas forcément sur votre histoire en particulier mais sur la façon dont se déroule les choses quand on découvre un tel problème sur le bébé.

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