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 sclérose en plaques et alimentation

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Azilys
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MessageSujet: Re: sclérose en plaques et alimentation   Mer 13 Déc - 14:58

L'auteur de la Dianétique s'appelle L.Ron Hubbard, est a aussi fondé la si controversée et attaquée, et super "dangereuse" secte de la Scientologie. (il a aussi écrit de super bouquins de SF comme "Mission Terre" qui est à pleurer de rire ou "Terre Champs de Bataille" qui est hyper prenant)
Maintenant ma chère Alexandra je m'en contre fous et je vais te dire pourquoi:
1/ Ce sont les seuls avec qui j'ai eu des résultats probant (outre ceux que j'ai eu avec mon traitement médical, qui est de la nutritiothérapie)
2/ Si j'avais écouté les neurologues et les médecins classiques, je serais à l'heure actuelle en chaise roulante, car pour eux, la méthode Kousmine "ne marche pas"
3/ J'ai aussi vu des personnes pour m'aider psychologiquement, qui ne m'ont pas aidé du tout, au contraire, m'ont monstrueusement compliqué la vie.
4/ Je regarde la télé et lis les journaux comme tout le monde, et si je les avais écouté, comme quoi Scientologie ou Dianetique "bou attention méchant" je serais sous anti dépresseur (voir point 3)

Maintenant, une autre chose super importante que m'a appris la SEP: regarde, et n'écoute pas. C'est à dire, au lieu d'écouter des "autorités" comme des médecins occlus et cons( et j'insiste: tous les médecins NE sont PAS tous cons et obtus.... il existe fort heureusement de très bon médecins qui ont de super résultats, la preuve.) , et les journaux qui se moquent de dire la vérité ou non, pourvu qu'ils fassent de l'audience, et bien, j'ai mis de côté les préjugés et je suis allée voir par moi même ce que c'était.
Et j'ai eu des super résultats... quand au prix, ça m'a couté que dalle.. ou presque. Le prix d'un livre.

Donc voilà. Maintenant, chacun est libre de faire ce qu'il veut. Et d'aller là où il l'entend.
Moi je communique ce qui a marché pour moi. C'est tout.
Mais si je trouve un truc qui marche, je serais juste criminelle de ne pas le communiquer à d'autre à qui ça pourrait aider. Même si c'est controversé et tout et tout.

Maintenant, j'ai donné l'info, chacun est libre de ses actes, et de choisir les méthodes pour s'en sortir.

Bises,

Azilys
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MessageSujet: Re: sclérose en plaques et alimentation   Mer 13 Déc - 15:30

Azilys, je comprends tout à fait ton discours. Je suis quelqu'un de très peu influençable, je ne crois que ce que je vois et constate moi-même et je trouve que tu as eu vraiment raison de ne pas te fier aux idées arrêtées si ton intuition te montrait une autre voie que l'officielle (la médecine traditionnelle).

Je ne connais pas très bien la SEP mais je suis allée voir ton lien sur la Dianectique. Je prend note, pour le moment, ça ne me branche pas trop mais peut-être que plus tard, j'aurai envie de lire ce bouquin.

Tout ne convient pas à tous, je crois qu'il faut se sentir libre se ses choix et libre d'essayer ce que parfois on nous déconseille si vraiment on le sens. Tu es la personne qui sait le mieux ce qui est bien pour toi même si parfois, la peur brouille les repères.
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Azilys
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MessageSujet: Re: sclérose en plaques et alimentation   Mer 13 Déc - 15:50

Citation :
Tout ne convient pas à tous, je crois qu'il faut se sentir libre se ses choix et libre d'essayer ce que parfois on nous déconseille si vraiment on le sens. Tu es la personne qui sait le mieux ce qui est bien pour toi même si parfois, la peur brouille les repères.

Tu exprimes exactement mes pensées... je ne saurais dire mieux!

Bises,

Azilys
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MessageSujet: Re: sclérose en plaques et alimentation   Mer 13 Déc - 16:16

Je que je trouve surprenant, mais peut-être suis-je néophite, c'est que la dianétique au début a été un traitement "médical". Ron Hubbart ayant eu des problèmes avec la justice américaine, il a transformé sa science en religion, inattaquable par les médecins u.s. et protégé par les lois sur les libertés religieuses. Pour toi, la dianétique est-elle science médicale ou religion et comment elle a agit sur ta sep?
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MessageSujet: sep   Ven 15 Déc - 13:31

oui Azilys je suis de ton avis ! on ne guérit pas la sep, alors en allant à droite à gauche l'on finit parfois par trouver un traitement qui nous apportent du mieux-être ! me concernant ce sont les IV de zinc en oligo éléments et je n'hésite pas à en parler lors de mes rencontres avec des seps.
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MessageSujet: Re: sclérose en plaques et alimentation   Ven 15 Déc - 15:37

Azilys a écrit:
L'auteur de la Dianétique s'appelle L.Ron Hubbard, est a aussi fondé la si controversée et attaquée, et super "dangereuse" secte de la Scientologie

Maintenant, j'ai donné l'info, chacun est libre de ses actes, et de choisir les méthodes pour s'en sortir.

Azilys, tant mieux qui tu as trouvé dans tel ou tel livre les éléments qui t'ont aidée. Je m'en réjouis pour toi, très sincèrement.
Les éléments repris par la "dianétique" ne sont pas nouveaux, et sont largement inspirés de la psychologie expérimentale et de la psychanalyse, ce qui n'enlève bien sûr rien de leur intérêt. Tu en es la preuve, d'ailleurs.

Une secte reste une secte, la scientologie est reconnue officiellement comme telle par des commissions de spécialistes ayant planché sur le sujet pendant des années, pour protéger les jeunes et les esprits influençables des dégâts considérables commis par les sectes de toutes tendance. Evidemment, je comprends bien que cela n'a rien à voir avec toi !!!

Le danger pour les personnes est tout de même réel, et je tenais à ce que la distinction soit mentionnée entre les infos que tu as trouvées dans le livre que tu as consulté, et le fonctionnement des sectes qui cherchent à s'infiltrer et prendre le pouvoir à tous les niveaux de la société, comme le font toutes les sectes, et comme la scientologie a tenté de le faire jusq'au parlement, sans parler de toutes les vies détruites de gens qui se sont fait manipuler et plumer jusqu'au dernier centime. Il y a des tas de témoignages disponibles sur Internet à ce sujet.

Je tenais seulement à ce que les jeunes esprits susceptibles de lire ces posts et d'atterrir "par hasard" sur ceux de cette secte soient prévenus.

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MessageSujet: Re: sclérose en plaques et alimentation   Ven 15 Déc - 19:09

Citation :
Azilys, tant mieux qui tu as trouvé dans tel ou tel livre les éléments qui t'ont aidée. Je m'en réjouis pour toi, très sincèrement.
Les éléments repris par la "dianétique" ne sont pas nouveaux, et sont largement inspirés de la psychologie expérimentale et de la psychanalyse, ce qui n'enlève bien sûr rien de leur intérêt. Tu en es la preuve, d'ailleurs.

Une secte reste une secte, la scientologie est reconnue officiellement comme telle par des commissions de spécialistes ayant planché sur le sujet pendant des années, pour protéger les jeunes et les esprits influençables des dégâts considérables commis par les sectes de toutes tendance. Evidemment, je comprends bien que cela n'a rien à voir avec toi !!!

Le danger pour les personnes est tout de même réel, et je tenais à ce que la distinction soit mentionnée entre les infos que tu as trouvées dans le livre que tu as consulté, et le fonctionnement des sectes qui cherchent à s'infiltrer et prendre le pouvoir à tous les niveaux de la société, comme le font toutes les sectes, et comme la scientologie a tenté de le faire jusq'au parlement, sans parler de toutes les vies détruites de gens qui se sont fait manipuler et plumer jusqu'au dernier centime. Il y a des tas de témoignages disponibles sur Internet à ce sujet.

Je tenais seulement à ce que les jeunes esprits susceptibles de lire ces posts et d'atterrir "par hasard" sur ceux de cette secte soient prévenus.

Bien content que tu ait écrit ce post, j'avais peur de le faire et d'être aggressif. C'est bien de l'avoir tourné comme ça. Il faut aussi dire que notre vision ici en France est différente que dans d'autres pays qui ne distinguent pas entre religion et secte (ex: usa).
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MessageSujet: Re: sclérose en plaques et alimentation   Ven 15 Déc - 19:40

Chère Alexandra,

Citation :
Une secte reste une secte, la scientologie est reconnue officiellement comme telle par des commissions de spécialistes ayant planché sur le sujet pendant des années, pour protéger les jeunes et les esprits influençables des dégâts considérables commis par les sectes de toutes tendance. Evidemment, je comprends bien que cela n'a rien à voir avec toi !!!



Pour ton info, la fameuse liste noire établie il y a une quinzaine d'années sur les sectes en France a été décrétée anti démocratique et par ce fait, annulée car n'a pas été établie de façon systématique et sérieuse à l'époque. ceci a été décrété il y a quelques années ans par le ministre de l'intérieur français.
Ensuite la Scientologie est reconnue comme philosophie religieuse et non plus comme secte dans divers pays et ceci depuis pas mal d'années, qui sont, entre autre: Le Canada, la Suède, Les Etats Unis.. et recemment la Grande Bretagne.


Citation :
Le danger pour les personnes est tout de même réel, et je tenais à ce que la distinction soit mentionnée entre les infos que tu as trouvées dans le livre que tu as consulté, et le fonctionnement des sectes qui cherchent à s'infiltrer et prendre le pouvoir à tous les niveaux de la société, comme le font toutes les sectes, et comme la scientologie a tenté de le faire jusq'au parlement, sans parler de toutes les vies détruites de gens qui se sont fait manipuler et plumer jusqu'au dernier centime. Il y a des tas de témoignages disponibles sur Internet à ce sujet.

Je comprend que tu informes concernant quelque chose considéré comme dangereux. et si j'avais les informations que tu as, je ferais de même.

Maintenant, le hic est que les infos fournies sur internet et autre sont fausses, ou basées sur des demie vérités ou de sources non sûres.
Je me suis moi même renseignée et contre renseignée car ce que je voyais (sur place) et ce que j'entendais (les journaux, télé, internet...ect) ne correspondaient pas et cela, j'ai trouvé très bizarre.
De plus derrière les "nombreux" témoignages, on trouve toujours les même personnes qui ont décidé d'attaquer la "secte" a des fins pécunières.

En outre, je trouve dix fois plus nocif de shooter des gamins soit disant hyper actif à coups d'anti depresseur et de calmant à base d'acides ou soigner des schizophrènes à coups d'electrochoc, que d'utiliser la communication ou des exercices pour qu'ils reviennent peu à peu à une relation saine avec leur environnement.


Citation :
Les éléments repris par la "dianétique" ne sont pas nouveaux, et sont largement inspirés de la psychologie expérimentale et de la psychanalyse, ce qui n'enlève bien sûr rien de leur intérêt. Tu en es la preuve, d'ailleurs.


Et même si la dianétique paraît similaire avec la psycho et a quelque similitudes, elle a une grande différence: c'est que la personne qui utilise la dianétique sur une autre ne donne AUCUNE evaluation ou analyse sur ce que dit la personne qui le reçoit. C'est cette dernière qui tire les conclusions elle même, et les résultats sont probants.

Donc la dianétique ne peut pas être comparée à la psychologie, même si les démarches à la base sont les même (ça traite du mental humain). Ce n'est pas la même chose.

D'où encore le fait de regarder les choses elles même par soi même, et pas sur des "on dit".
(Internet aussi n'est pas forcément une super référence d'informations sûres.)

Citation :
on ne guérit pas la sep, alors en allant à droite à gauche l'on finit parfois par trouver un traitement qui nous apportent du mieux-être ! me concernant ce sont les IV de zinc en oligo éléments et je n'hésite pas à en parler lors de mes rencontres avec des seps.

Bravo Jean Marc pour ta démarche. Je t'encourage vivement à continuer et je te souhaite un meilleur rétablissement.

Bises,

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MessageSujet: Re: sclérose en plaques et alimentation   Ven 15 Déc - 19:45

Je voudrais juste faire une autre remarque:

Je trouve débile que dans le sujet sur lequel nous nous exprimons n'a rien à voir avec le sujet de ce post qui est: Scérose en plaque et alimentation...et pas dianétique et Scientologie, secte ou religion?

Surtout que cela a été demandé par certaines personnes qui avaient besoin d'un coup de main. Merci, pour ceux que ça interresse de continuer la conversation d'ouvrir un nouveau post dans "Société et débat".

Moi, je ne le ferais pas, car tous les points de vues qui ont été émit là disent ceux qu'ils veulent dire et je crois qu'on a fait le tour de la question..les gens se feront le point de vue qu'ils veulent...et puis ça me gonfle de parler de ce sujet, ça finit toujours mal.

Donc merci de revenir sur Sclérose en plaque et ALIMENTATION...

Bises,

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MessageSujet: Re: sclérose en plaques et alimentation   Ven 15 Déc - 20:31

Loin de minimiser l'image de la Scientologie en tant que secte, et d'ailleurs je remercie Alexandra d'avoir rappelé cet aspect là, je précise cependant que chacun est libre de ses opinions et qu'il doit respecter celle d'autrui.

Je remercie Azilys de nous avoir fait part de son expérience et de s'être livrée à nous sur un sujet très sensible car personnel.

Il ne faut pas oublier que lorsqu'on subit la maladie, il n'est jamais facile -quoique l'on puisse penser- d'en parler, même derrière un clavier.

Je souhaiterai tout autant qu'elle que nous revenions au sujet concerné, c'est à dire la SEP.

Je vous remercie de votre compréhension.


J'ai une question à Jean-Marc: pourrais-tu nous en dire davantage sur tes réunions entre seps? Y a-t-il un autre but que le soutien et le réconfort mutuels (déjà énormes!!! je ne le minimise pas)?
En outre, je voulais revenir sur tes séances d'hypnose, je vais en parler à mon neurologue sur Bordeaux, que je devrais voir en janvier, après l'IRM. Mais je crains qu'il ne soit pas ouvert à cette pratique "trop subjective". Est-ce ton neurologue qui t'a orienté vers l'hypnose ou bien toi, après des recherches, etc...?

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MessageSujet: Re: sclérose en plaques et alimentation   Ven 15 Déc - 23:08

Citation :
Je remercie Azilys de nous avoir fait part de son expérience et de s'être livrée à nous sur un sujet très sensible car personnel.

Il ne faut pas oublier que lorsqu'on subit la maladie, il n'est jamais facile -quoique l'on puisse penser- d'en parler, même derrière un clavier.

Je souhaiterai tout autant qu'elle que nous revenions au sujet concerné, c'est à dire la SEP.

Merci Arnelae pour ta réponse et ta compréhension.
C'est effectivement délicat de communiquer ce genre de chose, mais c'était important pour moi.

Merci encore pour permettre de créer cet espace où l'on peut quand même emettre ses opinions sans pour autant se mettre en grand danger.

Voilà c'est fin de parenthèse et point final à cette discussion.

Maintenant, oui, Jean Marc, raconte nous tes expériences!

Grosses bises à tous! Vous êtes tous une équipe formidable, même si nos opinions divergent... cela est toujours enrichissant d'écouter l'autre.
Refin de parenthèse.


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MessageSujet: sep   Sam 16 Déc - 14:15

bonjour lea et Azilys
c'est effectivement mon neuro qui m'a parlé de l'hypnose, cette pratique se fait en CH avec des médecins formés à cette discipline ! l'allopathie à donc reconnue les bienfaits de l'hypnose et tu peux te passer de l'avis de ton neuro en contactant le service de rééducation fonctionelle de ton CH.

Etre adhérent à une asso apporte bien sûr réconfort et soutien avec des rencontres comme la dernière ou j'avais invité un clown (sans en parler)
ce fut une merveilleuse journée ou malades, conjoints, enfants oublièrent la sep ! c'était la fête sans la sep !!
j'organise également des réunions d'informations (mon neuro s'implique bcp dans la sep)
nous rencontrons également des seps d'autres départements, cette année, ce fut avec l'Hérault (34) et là aussi que du plaisir

En fait, bcp se sentent en situation de solitude (même mariés) et se retrouver avec des personnes partageant la même "souffrance" est un riche apport !

Si vous le souhaitez je peux vous envoyer la revue de l'asso. "facteur Santé"

Amicalement & Solidairement
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MessageSujet: Re: sclérose en plaques et alimentation   Mar 19 Déc - 20:42

jean marc28 a écrit:

En fait, bcp se sentent en situation de solitude (même mariés) et se retrouver avec des personnes partageant la même "souffrance" est un riche apport !

Ca c'est sur. Tellement peu de personnes peuvent comprendre ce que les malades (quels qu'ils soient) ressentent et vivent dans leur quotidien, que cela soit l'aspect physique ou bien l'aspect mental, nos proches n'ont pas forcément cette compassion, cette écoute, ... nécessaires.
Et même l'Amour des proches, n'est pas tjs suffisant.

Comment es-tu devenu Président de cette association, Jean-Marc? c'est un désir personnel de créer cette "antenne", ou bien un concours de circonstance, tu étais membre et la place du président se libérer???

Je veux tout savoir! Mr.Red J'admire bcp les gens qui ont la volonté de changer les choses pour les améliorer, et qui la mettent en pratique par n'importe quel moyen. Wink

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MessageSujet: sep   Mer 20 Déc - 18:12

Bonjour Léa
En fait je suis délégué du 28 pour une association nationale ! dans la quasi totalité des départements il y a un ou plusieurs délégués et notre "mission" est de faire connaître cette asso. par des réunions, des manifestations, et de rencontrer les adhérents pour faire connaissance, les écouter et les aider dans leurs démarches administratives ...
Après avoir cessé de travailler (j'étais infographiste) je me suis re-motivé en prenant cette activité associative ! il y a tellement à faire !
Solidairement & Amicalement
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MessageSujet: Re: sclérose en plaques et alimentation   Jeu 21 Déc - 0:31

Désolée Embarassed Embarassed , tu avais déjà dit que tu étais délégué...

C'est étrange tout de même, j'ai l'impression que l'info-graphisme est un métier très prisé par les Vgs!

Il y a plusieurs membres info-graphistes ici, ou qui partagent cette passion. Et je l'ai aussi noté sur divers forums sur le végétarisme. Very Happy

Tu ne travailles plus à cause de la SEP??? j'espère ne pas être trop indiscrète... tu n'es pas obligé de répondre, Jean-Marc.

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MessageSujet: sep   Jeu 21 Déc - 10:15

En effet l'infographie est un secteur prisé des végétariens ! je l'avais déjà constaté. Dans ce job il convient d'être sensible aux couleurs et d'avoir un bon imaginaire !

50 heures par semaines et parfois plus! c'est le quotidien des infographistes, mais avec une sep ce n'était plus gérables, fatigue et stress ne font pas bon ménage avec la sep !

Et toi quelle est ton activité ?

belle journée
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MessageSujet: Re: sclérose en plaques et alimentation   Jeu 8 Jan - 4:01

ma sclérose était rémittente, maintenant elle remonte/dégénérantes... depuis deux semaine j'utilise la teinture mère de harpagophytum procumbens (remboursé par la sécu) sa fait l'effet du cortisone, mais c'est naturel....(marre des perfs de cortisone) je me sens déjà un peu mieux....
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MessageSujet: Re: sclérose en plaques et alimentation   Ven 14 Aoû - 2:18

des news de vous 3 ? et Léa?

comment allez-vous?

le mieux possible, je l'espère ...

je vous embrasse
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MessageSujet: Re: sclérose en plaques et alimentation   Sam 15 Aoû - 0:17

Effectivement, ça serait bien d'avoir de vos nouvelles.


sheyenne a écrit:
ma sclérose était rémittente, maintenant elle remonte/dégénérantes... depuis deux semaine j'utilise la teinture mère de harpagophytum procumbens (remboursé par la sécu) sa fait l'effet du cortisone, mais c'est naturel....(marre des perfs de cortisone) je me sens déjà un peu mieux....

Sheyenne, tu ressens un mieux avec l'harpagophytum ?

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MessageSujet: Re: sclérose en plaques et alimentation   Sam 29 Mai - 1:17

Bonsoir !

Je remonte ce post puisque mon ami est atteint d'une sclérose en plaque depuis 4 ans très virulente et récurrente.

Dernièrement (mercredi dernier), il a eu 3 fortes poussées qui ont paralysés tout son côté droit. Il a été hospitalisé.
Il a eu un bolus de corticoides. Puis est revenu à la maison. Il est sous copaxone depuis 6 mois.

On commence à travailler sur l'alimentation (il était végétalien, mais est redevenu végétarien suite aux différentes lectures), la fatigue, le stress..etc.
Bref, on commence à comprendre que pour vivre avec cette maladie c'est trouver la bonne adéquation... trouver un "tout".
Il croit encore beaucoup à l'allopathie et peut aux médecines dîtes naturelles.

Auriez vous des conseils à me donner ?

Et également des conseils en tant que compagne: quelles réactions ? quels conseils ? comment tenir le coup..etc...

Merci
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MessageSujet: Re: sclérose en plaques et alimentation   Dim 30 Mai - 0:01

Je pensais récemment que la vitamine B12 devrait aider dans la lutte contre la SEP, puisqu'il s'agit de démyélinisation et que cette vitamine agit pour construire/réparer la myéline.

Par contre, je ne sais pas si les patients atteints par cette maladie ont une supplémentation en B12 systématiquement.

Je ne suis pas médecin, mais je pense que ça ne devrait qu'être positif.


Citation :
Vitamine B12
On sait que la vitamine B12 est nécessaire pour la fabrication d'une myéline
normale et pour maintenir son intégrité. Les enfants nés avec une déficience
congénitale en vitamine B12 présentent de graves troubles neurologiques. A l'IRM,
on observe chez eux des zones de démyélinisation qui peuvent s'améliorer sous
traitement par vitamine B12.
L'anémie pernicieuse est une maladie due à une carence en vitamine B12 qui
provoque des troubles neurologiques caractérisés par une paralysie des jambes et des
troubles de sensibilité. Ceux-ci sont dus à une destruction de la myéline au niveau
des voies (cordons) conduisant les influx moteurs et sensitifs, d'où le nom de
"sclérose combinée". Assez curieusement sa répartition géographique est semblable à
celle de la SEP. De plus les groupes HLA souvent associés à l'anémie pernicieuse
sont les mêmes que dans la SEP. Cette affection fut autrefois confondue avec la
SEP avant que nos techniques diagnostiques ne soient devenues plus performantes.
On a observé récemment des patients atteints de SEP certaine chez qui existait
un déficit important en vitamine B12, et on pense qu'il ne s'agit pas d'une simple
coïncidence. Inversément certains malades ont été considérés sur le plan clinique
comme atteints de SEP mais le diagnostic a dû être corrigé à la suite de la mise en
évidence d'un déficit en vitamine B12.
Le rôle de la vitamine B12 dans la SEP est donc loin d'être clair, mais s'il existe,
il est sans doute mineur. En tout cas, de grandes quantités de vitamine B12 ont été
prescrites aux malades SEP, pendant de nombreuses années, sans aucun succès, au
point qu'elle a même été utilisée comme placebo dans certaines études
thérapeutiques.

Source


Erell, reste toi même, c'est ainsi que ton compagnon t'a connu et te connaît. De prime abode, je te sortirai un cliché : je ne pense pas qu'il apprécie qu'on le prenne en pitié et c'est sûrement ce que de la compassion de ta part lui suggérerait, même à tort.
L'homme est orgueilleux et n'aime pas se plaindre. Il y a des exceptions pourtant.

Mai saprès réflextion, je pencherai pour l'option "communication". Tu pourrais lui dire clairement ton désarroi face à ce qui l'affecte et lui demander quelle compagne il souhaite avoir, qq'un de fort qui va de l'avant et qui fait comme si de rien n'était, le poussant par là-même à se "battre", ou bien qq'un qui le chouchoute, l'entoure, le cajole et lui donne aussi l'envie de se battre au travers de ces attentions.

Tout ceci est personnel, le mieux étant je pense de lui ouvrir ton coeur et de lui demander ce qu'il attend de toi. Ce n'est pas facile et pas une situation plaisante, mais la maladie est injuste et cruelle et on ne peut rien y faire sauf l'accepter et se battre pour qu'elle régresse et qu'elle ne soit pas un handicap (le moins possible) dans la vie quotidienne.

Je pense aussi aux graines germées à consommer. Et aussi à une plante qui aurait des propréités similaires à l'interféron, mais malheureusement le nom m'échappe pour l'instant...

Bon courage Tya , à toi et à ton compagnon.

Je réfléchis à la plante...

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MessageSujet: Re: sclérose en plaques et alimentation   Dim 30 Mai - 21:33

Bonjour Tya...

je n'ai pas de réponse à t'apporter malheureusement, je n'y connais rien en SEP et alimentation, mais si j'ai des infos de par mes lectures, je n'hésiterai pas à te les communiquer!

par contre je tiens à t'assurer de mon soutien moral...
je ne sais pas quoi te dire d'autre ... ce ne doit pas être évident ni pour toi ni pour lui c'est sûr, mais le fait que tu sois là doit déjà être un énorme réconfort... j'espère que vous arriverez à gérer ça et que les crises se feront de + en + espacées...je sais que l'on peut faire régresser certains symptomes...
n'hésite pas à venir en parler
Bon courage,
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MessageSujet: Re: sclérose en plaques et alimentation   Lun 31 Mai - 11:19

Tya a écrit:
On commence à travailler sur l'alimentation (il était végétalien, mais est redevenu végétarien suite aux différentes lectures), la fatigue, le stress..etc.
Bref, on commence à comprendre que pour vivre avec cette maladie c'est trouver la bonne adéquation... trouver un "tout".

C'est ce que l'on disait ici sur le forum, à propos de la SEP (il y a d'autres posts qui l'évoquent).
L'alimentation est très importante, et aussi le fait de ne pas se polluer l'organisme avec la chimie...
Il y a des solutions à la SEP, elles doivent être adaptées à chacun. Il faudra que ton compagnon prenne conscience de tout ce que peuvent apporter les pratiques respectueuses de l'organisme.

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MessageSujet: Re: sclérose en plaques et alimentation   Lun 31 Mai - 12:35

Merci ! ça fait du bien de pouvoir en parler

Merci Arnelae, je lui ferrai part ! Merci pout tes conseils, c'est un peu l'attitude que j'essaye d'avoir, mais ce n'est pas forcément simple !

Anne, merci pour ton message... Oui on attend que ça, des poussées de plus en plus espacées !!

Oui alexandra, tout doucement je me renseigne et lui montre tout ça... je sais qu'il faudra un peu de temps, mais bon !
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MessageSujet: Re: sclérose en plaques et alimentation   Lun 31 Mai - 14:22

Bonjour Tya!

Alors, comme tu as pu le voir plus haut dans ce topic, j'ai donné les coordonnées d'un médecin qui est très efficace. Il travaille avec des diététiciens qui sont formés justement pour la sep.
Le truc c'est que chaque SEP est unique. Il faut absolument que ton ami fasse cette démarche afin de comprendre d'ou vient SA maladie.

Premier conseil alimentaire: éliminer de l'alimentation tout produit de mammifère, café, alcool, cigarette, excitant en tout genre. (mais si ton mari est déjà VG, ça ne va pas être très difficile.) Cependant le végétarisme et la SEP ne font pas très bon menages. J'en avais parlé à mon médecin et il m'avait expliqué que si on est en bonne santé il n'y a pas de problème. Par contre, avec une SEP, ce n'est pas terrible. Maintenant, c'est à lui de voir ce qui lui fait du bien ou pas. Les produits animaux autorisés sont tous les poissons et la viande blanche.

Concernant les légumes, céréales et légugimeux: du bio, du bio et du bio.

Ensuite, concernant les vitamines, toute vitamine anti oxidante (C, A , E, D, B complexes). La F est aussi reconnue pour reconstruire la miélyne. Pour obtenir de la vitamine F, il faut avoir des céréales fraiches complètes, (orge, avoine, blé... ce qu'il aime. Perso moi c'est le sarrazin, j'aime bien) et les moudre. Pour manger la farine qui en résulte, préparer une crème Budwig.
Manger de la crème budwig le matin. Je te mets un lien de recette si je trouve sur le net. Sinon, il faut que je la retrouve.

Les huiles: hyper, méga importantes. Elles aident à la reconstitution du système nerveux car riche en oméga 3 et 6. Attention, ne pas prendre n'importe quelle huile. Les huiles à première pression à froid et bio. C'est ce qu'il faut.

Aussi, je pense à un autre truc. Prend il du faux sucre, style aspartame? ça, c'est à proscrire. Car l'aspartame peut créer des symptomes similaires à la SEP, mais en pire... car on en meurt. (On ne meurt pas de la SEP, si jamais...)

Le sommeil: méga, super important! S'il est crevé, fatigué... AU LIT! DODO! Et s'il doit dormir 24 heures d'affilée, et bien il dort 24 heures d'affilée.. (j'exagère... quoique moi c'était 14 heures.. et quand j'ai des poussées, je reste à la maison et je dors, et quand j'en ai marre de dormir, je fais ce qui me plais, jusqu'à ce que je retombe de fatigue, car on est très vite très fatigué, et je retourne dormir.)

Pour toi: Comme le disait si bien Léa, reste toi même, ne te prend pas la tête. Aussi avoir de la compassion ne sert à rien, et le montrer à l'autre est juste mortel. Donc, pas d'air pleins de compassion du style "oh, mon pauvre chéri... comme tu souffres, comme ça doit être dure... ect".
ça, les gens qui me font ce coup là, je n'ai qu'une envie, c'est les giffler. Ils ne se rendent pas compte du mal qu'ils font. Pourquoi? Ils nous rapellent tout simplement que nous somme (gravement) malade et dans la m...
Nous vivons avec ce truc 24h sur 24, 7 jours sur 7, donc forcément au bout d'un moment, qu'on le veuille ou non, on s'y fait et au mieux, on oubli qu'on est malade. Maintenant les douleurs et les poussées nous rappelle à l'ordre assez vite. C'est pour cela qu'il ne faut pas en rajouter.

Une autre chose. Oui tu peux lui communiquer tes craintes, ton inquiétude... mais là, je mettrais un petit bémol. étant moi même malade depuis pas mal de temps, j'ai eu la chance d'avoir été entourée par des gens géniaux lorsque j'étais au plus mal. Ils me parlaient normalement, pas de compassion mais de la compréhension. Et ils ne me montraient JAMAIS leur inquiétudes devant moi. S'il y avait une urgence, ils étaient juste efficaces. Leur peur et leur inquiétudes, ils se les communiquaient entre eux.
C'est pour cela que TOI, tu vas aussi avoir besoin de soutien auprès de personnes de confiances qui peuvent te remonter en deux temps trois mouvements! Et méfies toi des faux supers amis qui en fait ne font que te démolir à petit feu avec des conseils et des remarques en demi teinte et niaiseux.
Le mot d'ordre ici est : POSITIVEZ!!! Tous les deux!! Même quand cela parait impossible. Même les situations les plus graves et douloureuses ont un bon coté. Trouvez le et cultivez le. Faites aussi toutes les choses que vous aimez. Faites vous plaisir. C'est hyper important pour le moral, et le moral, quand on a une SEP est CLEF.
Et écoute le, comprend le ... Mais ne le plains JAMAIS! Il N'EST PAS A PLAINDRE (et j'insiste là dessus.) Dis toi que ça pourrait toujours être pire. (On a une mauvaise blague à ce sujet avec mon ami... elle est vulgaire mais elle me fait hurler de rire... Elle vient d'un dessin humoristique ou l'on voit un loup qui s'est pris le cou dans un piège à loup.. Il a donc l'arrière train relevé et ne peut rien faire. Et au dessus de cette image, il y a écrit:"ça pourrait toujours être pire". L'image d'à coté, on voit le loup dans la même position avec un renard qui est en train de le... euh.. comment dire... Donc avec mon homme on a cette expression quand quelque chose va mal: ça pourrait toujours être pire, on pourrait en plus se faire enculé par un renard!)

Bon voilà, j'espère que mes conseils et que mon expérience sur le sujet pourront t'aider!

Et passe un coucou à ton ami!
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MessageSujet: Re: sclérose en plaques et alimentation   Aujourd'hui à 14:33

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