prévention de spina bifida....vitamine B9

Nous sommes les parents d'un petit Julien "né sans vie" le 13 septembre 2004 à 27 semaines de grossesse pour un spina bifida (forme myeloméningocèle) en L3-L5 accompagnée d'une malformation d' Arnold Chiari associé au AFTN.

Cela fût la faute a pas de chance, dû à une désinformation sur l'obligation de prescrire par les généralistes, gynécologues.. auprès des femmes en âge de procréer de prendre un complément d'acide folique(vit b9) avant tout désir de grossesse ... le mal est fait et aurait peut être pu être evité....à savoir perdre un enfant et faire le deuil d'un bébé que vous avez senti bouger et vivre pendant presque 6 mois dans votre ventre de maman....


Il y a très longtemps que je désirai poster ce post mais je n' y parvenais pas, trop douloureux......Les explications , pour lesquelles je parviens ce soir, est que notre fils Jullien devrait avoir aujourd'hui, 2 ans....et que sa petite soeur devrait pointre son nez d'ici le 20/01.....

Voici, pour toutes les futures mamans, d'ici et d'ailleurs, qui désirent concevoir un bébé..et ne pas souffrir le martyr, la colère, l'anéantissement de la perte de son enfant.....comme nous l'avons vécu, comme le vivent pour un spina bifida 1 cas sur 1000 grossesses et 5000 mamans(toutes malformations génétiques ou non, mfiu...) par an en France.

http://info-img.oldiblog.com/?page=articles&rub=101223

Un grand Merci Laurence pour ton témoignage


Chère Laurence, je te souhaite le Meilleur avec ta petite puce, et également à Olivier, bien évidemment . Je pense bien à vous.


Ce blog est très intéressant, je l'ai survolé et en ai lu quelques passages. mais je retournerai approfondir le sujet.

Par contre, quelle supplémentation en acide folique prends-tu?

Le neurologue m'avait prescrit de la Spéciafoldine (vitamine B9) avant d'avoir les résultats de mes prises de sang. j'en ai jamais pris, car mon taux de B9 était correct et que la pharmacienne m'avait dit que l'origine de cette B9 n'était pas végétale (il me semble animale). Donc, ...

Mais il serait intéressant de trouver un apport en B9 d'origine végétale.


Après recherche sur l'origine de la Spéciafoldine, voilà sur quoi je suis tombée:

Citation :

SPECIAFOLDINE
Excipients : amidon de maïs prégélatinisé, stéarate de magnésium, hydrogénophosphate de calcium, silice colloïdale anhydre, cellulose microcristalline.

Que faut-il en déduire??? Il y a de "l'animal" dedans??

j'ai pris pendant 2 ans(après le décès de Julien et j'ai arrêté seulement en novembre dernier) de la "léderfoldine" à 5 mg, vu mes antécédents , sinon, o,4 ou 0,5 mg suffissent.

j'avais vérifié la composition pour l'intolérante au gluten , pas de pour le végétarisme car au début de mon traitement, j'étais encore pesco-végétarienne à l'époque. J'avoue que j'ai continué le ttt en ne m'inquiétant pas qu'effectivement (je viens de vérifié)il y a aussi de l'amidon de mais prégélatinisé....j'ai un peu honte.....mais effectivement, est-ce de la cervelle de vache?


sinon: j'ai signalé à la clinique où je vais accouché que j'étais végétarienne et intolérante au gluten et bien, à ce jour, ils ont noté "intolérante au gluten" mais pas végétarienne, je trouve cela inadmissible!!! Je compte sur mon petit mari pour m'apporter des victuailles végés...

Alep a écrit:

j'ai pris pendant 2 ans(après le décès de Julien et j'ai arrêté seulement en novembre dernier) de la "léderfoldine" à 5 mg, vu mes antécédents , sinon, o,4 ou 0,5 mg suffissent.

j'avais vérifié la composition pour l'intolérante au gluten , pas de pour le végétarisme car au début de mon traitement, j'étais encore pesco-végétarienne à l'époque. J'avoue que j'ai continué le ttt en ne m'inquiétant pas qu'effectivement (je viens de vérifié)il y a aussi de l'amidon de mais prégélatinisé....j'ai un peu honte.....mais effectivement, est-ce de la cervelle de vache?

Tu n'as surtout pas à avoir honte, Laurence. Cette gélétine n'est peut-être pas d'origine animale, mais j'en doute. Cela peut aussi être des algues, après tout...

Il doit tout de même y avoir une supplémantation en acide folique d'origine végétale. Il va falloir que je creuse le sujet.

Alep a écrit:

sinon: j'ai signalé à la clinique où je vais accouché que j'étais végétarienne et intolérante au gluten et bien, à ce jour, ils ont noté "intolérante au gluten" mais pas végétarienne, je trouve cela inadmissible!!! Je compte sur mon petit mari pour m'apporter des victuailles végés...

Si au dernier moment tu dis que tu es Vg, ils devraient tout de même te donner des oeufs. Dixit, ma moman... (mais, c'est sur, ça ne sera pas des oeufs bio...) Mieux vaut donc compter sur Olivier pour les bons petits plats, tu seras moins déçue.

Citation :

Mieux vaut donc compter sur Olivier pour les bons petits plats, tu seras moins déçue.

ah, oui, tu veux dire des bons petits plats comme le "bio smile" , ou les pâtés "tartex"

Oui, je pense aussi que seule ton intolérance au gluten a été prise en compte parce que c'est une indication médicale.

Par contre, lors de ton entrée, tu préciseras que tu es végétarienne et les repas te seront adaptés.
Ici, lorsqu'il s'agit d'un vgl, c'est la diététitienne qui prévoit les repas (et si je ne me trompe pas, qui les prépare, mais là, je ne suis pas sûre). Pour un vgr, je pense que la viande et le poisson sont remplacés par des oeufs ou par une portion de laitage supplémentaire, en fonction du menu.

à la maternité j'ai prevenu que j'etais vegetarienne, résultat: posisson à tous les repas

zimzum a écrit:

à la maternité j'ai prevenu que j'etais vegetarienne, résultat: posisson à tous les repas

Oui, c'est rageant !

Le problème c'est que beaucoup de personnes ignore ce que veulent dire les termes végétariens, végétaliens...

Surtout en Picardie !

zimzum a écrit:

à la maternité j'ai prevenu que j'etais vegetarienne, résultat: posisson à tous les repas

ça m'étonne pas!! Tu as droit au moins à un peu de légumes, de céréales et de légumineuses j'espère .....je vous raconterai pour moi ....


Au final, pour les parents "Alep" : c'est que nous attendions tous les deux de tenir notre bébé bien vivant et en pleine forme et santé ..... pour le reste, c'est du secondaire.... Elle vous fait "coucou" depuis mon ventre à l'instant "T" ....

Coucou, Bébé Alep !

Nous aussi, nous te souhaitons une arrivée heureuse et en pleine santé !

merci, j'avais pas vu....Solène a 3 mois et demi et va très bien

alep: laurence

Alep a écrit:

j'ai eu une img à 6 mois et demi, julien était atteint d'un spina bifida occulta (colonne de la vertèbrale ouverte en L4/L5) et des malformations cérébrales(c'est associé) et je peux dire que cela a très douloureux de perdre notre fils (pour alep-olivier aussi) car tu investis le bébé que tu portes et tu sens bouger.....

Dès 22 sg, l'enfant est viable, tout est constitué, il reste que les membres, et organes se maturent ,julien à 27 sa, faisait 28/30 cms et pesait 650g, il avait des cheveux, ses lèvres étaitent ourlées....

il a un prénom , il est inscrit sur notre livret de famille, nous l'avons accompagné avec ses grands parents paternels et ma soeur à sa crémation, ses cendres sont dans un colombarium....il est considéré comme notre enfant....


oui, nous ne l'avons pas entendu crier à sa naissance (car d'abord une naissance puis une mort) mais je lui ai parlé ,caressé, chantonnait une petite chanson , pris des photos..... d'autres mamans le prennent ds leurs bras, l'habille, le berce, moi, nous, nous n'avons pas plus....c'était au-delà de nos émotions....

depuis sa perte le 13 septembre 2004, nous sommes 30 mamans à discuter et à nous soutenir ds un forum privé pour que nos enfants partis sachent qu'on est là et morts quelques heures ou pendant l'accouchement ou juste avant (comme pour nous les alep) , cela reste une énorme entaille dans notre coeur qui met des jours, des semaines, des mois , des années à se refermer...

il n' a pas un seul jour où je ne pense pas au grand frère de Solène....il a un petit coin à lui ds la maison....

je pense que j'ai dévié un peu le sujet mais quand on me "parle" d'img, pour Julien, pour Lucas, Mathilde,Inès, Martin et Antonin, ....Séléna, charlène, tom, vincent,Angeline, Amandine, Mattis,Maxime,Jean-Baptiste....je me suis là pour expliquer ce que j'ai/nous avons vécu avec le papa , que je les aime .....

merci beaucoup, léa.....

comme tu sais, c'est très touchant pour nos, les Alep...c'est juste un transfère de post et pourtant.....les larmes me montent aux yeux...de reconnaissance, de cet Amour pour Julien.....

je me permets de faire un petit coucou à julien, après ma maladresse de l'autre post...

merci mii, cela me touche beaucoup ...
et comme promis, je viendrai vous en parler plus longuement de son histoire....notre histoire àla famille Alep

Alep a écrit:

merci mii, cela me touche beaucoup ...
et comme promis, je viendrai vous en parler plus longuement de son histoire....notre histoire àla famille Alep

merci Laurence, j'espère ne pas avoir été maladroite, je me posais juste des questions, pas forcément sur votre histoire en particulier mais sur la façon dont se déroule les choses quand on découvre un tel problème sur le bébé.

je me permets de répondre a ton commentaire je viens d'avorter hier d'une petite fille à 5 moi et demi car atteinte d'un spina bifida dont mon frere est déja atteint mais sous forme benigne.
ça a été le drame en nous l'annoncant mais un soulagement de le savoir car moelle epinière et cerveau etaient atteints.
j'en veux a mes medecins qui m'ont jamais prévenu de cette vitamine pour diminuer au maximum le risque qui doit imperativement etre pri avant la grossesse malheureusemen je l'ai pri tro tard et de plus cette maladie se détecte très tard.

au jour d'aujourdui je suis sous vitamine b9 et respère pouvoir refaire un bébé en pleine santé

Bonsoir,

De tout cœur avec toi...
Tu veux dire que tu viens de subir une interruption médicale de grossesse...IMG. tu as été avant, pendant, après l'accouchement? tu es soutenue? tu as donné un prénom à ta fille? des funérailles? tu sais que si ta fille était viable à sa naissance, tu as droit à ton congé mater ...

alga: ça va répondre à quelles de tes questions que tu poses précédemment.......


cela a été découvert à l'écho morpho, je suppose...oui, c'est un coup de massue, un effondrement, une énorme colère et un anéantissent (toi, apparemment tu as un semblant d'explication..),un deuil à faire...

on dit que c'est pas génétique, en fait, on se sait pas trop, j'ai notamment des amies et une collègue même avec un dosage à 10 mg de B9 et même en changeant de papa, ses bebés sont atteints de spina bifida, parait-il que son corps n'absorbe pas la B9 ou parce c'est un manque de B9, bcp de femmes en âge procréer sont en manque bien plus que le manque de fer et 1 grossesse sur 1000 donne un spina ....
Seuls les pays anglophones prescrivent systématiquement de la B9 et nous, La france, habitant à quels kms, on n'en donne pas et avec un frère atteint d'un spina simple alors je suis très très en colère des médecins...

Peux-tu, par principe, te présenter dans la rubrique adéquate dès tu auras l'esprit un peu plus "libre" ...

prends soin de toi...et du papa, soutenez-vous c'est le plus important...

Laurence

Alep a écrit:

je suis très très en colère des médecins...

De plus en plus, je suis persuadée d'une chose : il faut se documenter, s'informer, faire circuler les infos au maximum. Internet, pour cela, est un outil irremplaçable.
La connaissance des médecins est limitée par leur formation, en France surtout semble-t-il, axée uniquement sur la thérapeutique par médicaments, et elle ne tient compte ni de prévention ni de nutrition ni d'équilibre physiologique en fonction des vitamines et minéraux.
Plus j'avance dans mes recherches d'infos, plus je me rends compte que de nombreuses maladies (dont les cancers) pourraient être évitées par des mesures simples, mais que la médecine n'étudie pas : car cela ne rapporte pas d'argent aux labos. Ils ne financent donc aucune recherche sur tout une panoplie de moyens simples de conserver la santé ou de prévenir de nombreux problèmes graves : par l'alimentation, le rééquilibrage en nutriments, la prévention.
(sans parler bien sûr des problèmes avérés que l'on cherche à dissimuler, on n'est plus à un scandale sanitaire près !)
Donc, les médecins ne sont QUE des médecins. C'est-à-dire des gens qui ont un savoir beaucoup plus limité que ce que l'on voudrait nous faire croire, ou que ce que l'on voudrait croire nous-mêmes (c'est plus confortable).
L'erreur que nous faisons très souvent, c'est de penser qu'un médecin est capable de tout soigner. RIEN N'EST PLUS FAUX. Il faut se sortir ça de la tête, et prendre en charge une partie du boulot, se prendre en charge, prendre sa santé en mains.
Car les médecins ne prennent en charge, eux, QUE les maladies, et d'une façon souvent inefficace ou inadaptée.
JAMAIS ils ne prendront notre santé en mains.
On n'est pas en Chine où le médecin, traditionnellement, n'était payé que lorsque les patients étaient guéris... J'aimerais voir cela appliqué ici : combien de médecins feraient faillite ! Ici, on ne paye le médecin que quand on est déjà malade, c'est-à-dire quand on a laissé une situation se dégrader, sans voir les signes avant-coureurs de la maladie (le plus souvent le médecin ne les voit pas non plus).
Si on pousse le raisonnement jusqu'au bout, ça veut dire que pour que la médecine (et la pharmacie) tourne, il faut des malades ! pas des gens qui guérissent !
Il faut bien prendre conscience de ça et se positionner en fonction de cette réalité : on ne peut souvent compter que sur soi.
Sinon, il y a effectivement souvent de quoi désespérer.

Citation :

L'erreur que nous faisons très souvent, c'est de penser qu'un médecin est capable de tout soigner. RIEN N'EST PLUS FAUX.

Je suis persuadée que ma maman,à peine âgée à 64 ans a été diagnostiquée de "patiente de démence sénile précoce" non parce que c'est génétique, héréditaire....? ( ma grand-mère, sa mère est morte aussi sénile mais plus âgée 88 ans), au fait du hasard ... mais parce que " cette dame, ma mère de nature angoissée, anxieuse, mélancolique" elle a pris quasiment toute sa vie (et c'est tjs le cas) , environ 50 ans des saloperies d'anxiolytiques prescrits par les médecins....

Quand on sait qu'il ne faut pas dépasser 12 semaines de traitement.....à lire les effets secondaires....y'a de quoi à bondir!

Les médecins font bien tout ce qui veulent...quand je pense que j'étais élevée pendant 19 ans aussi aux anxiolytiques, que j'ai fait une dépression à mes 20 ans qui a duré un an et demi que je me suis prise moi-même en mains (psychothérapie) et que maintenant je me soigne à l'acupuncture, à l'homéopathie et à la chiropractie et que je suis végétarienne ...je me sens soulagée.....de ne plus vivre avec des "béquilles chimiques" et.....quelque part être "libre" de propre mon corps....

Alep-Laurence

Je ne comprends vraiment pas : comment pouvons-nous être au courant du risque de spina bifida au point de prendre l'initiative de se supplémenter en B9 dès le désir d'enfant, et qu'il reste des médecins qui semblent tout ignorer de ça ? Je comprends qu'on soit en colère, il y a de quoi. J'ai toujours eu du mal à faire confiance aux médecins, et dans bien des cas, ça m'a sauvée ! Ca fait peur, au final.

J'ai l'impression que même les médecins perdent pied dans tout ça : les labos disent ce qu'ils veulent, font croire ce qui les arrangent et au bout d'un moment, on ne sait plus qui croire.

J'ai bien du constater que même ma gyné, en qui j'ai pourtant confiance, que je trouve super, me prescrit des vitamines prénatales du style de celles qu'on trouve partout en pharmacie, alors qu'elle sait que je suis végétalienne. J'ai pourtant essayé de lui expliquer que je préférais prendre mes vitamines, certes achetées par internet, mais formulée pour les végétaliens, à cause de l'apport insuffisant en B12 des vitamines prénatales qu'elle me prescrit. Hélas, nos médecins ne sont pas formés à tout ça et elle m'a simplement répondu : "mais si, ces vitamines sont très complètes" (oui, mais insuffisantes en B12... Quand on pense au risque pour le foetus, heureusement que je suis informée et bornée !).

Enfin, ça ne ramène pas un enfant à la vie, tout ça. Pour l'instant, j'espère que tu vas pouvoir faire ton deuil en paix, c'est la seule chose à faire, c'est un cap qu'il est important de respecter.

Jadessia a écrit:

J'ai toujours eu du mal à faire confiance aux médecins, et dans bien des cas, ça m'a sauvée ! Ca fait peur, au final.

Même chose pour moi : cela m'a sauvé la vie.

Jadessia a écrit:

J'ai
l'impression que même les médecins perdent pied dans tout ça : les
labos disent ce qu'ils veulent, font croire ce qui les arrange et au
bout d'un moment, on ne sait plus qui croire..

Bonne nouvelle : une émission sur France Inter aujourd'hui même, que je viens d'écouter (La tête au carré, émission scientifique) a largement interviewé le directeur de la revue Prescrire (Bruno Toussaint), TOTALEMENT INDEPENDANTE des labos ; directeur qui ne s'est pas privé de répéter sur ces ondes largement fréquentées ce qu'ils clament depuis des lustres : seule une indépendance totale des soignants, étudiants, médecins etc. peut garantir une utilisation correcte des molécules chimiques de l'industrie pharmaceutique.
Il a très clairement dénoncé et expliqué que les firmes pharmaceutiques avaient envahi tous les domaines de la santé grâce à leurs financements omniprésents à tous les niveaux.
Il a également clairement dénoncé la probable nomination imminente d'un haut responsable de Sanofi-Aventis dans les instances de contrôle de l'OMS, en précisant que c'est monnaie courante, et depuis longtemps.
D'après les études de cette revue, seuls 15 à 20% des médicaments ont une utilité thérapeutique !
Le reste : de l'empoisonnement, pour aucun effet positif.
A méditer...
Heureusement, les choses commencent à changer. Malheureusement il a fallu des centaines de morts pour ça.
Quand les (ir)responsables seront-ils redevables pour leurs (ir)responsabilités ?

Je n'ai pas entendu l'émission, il doit y avoir moyen de l'avoir, ça m'intéresse. En tous cas, c'est clair, ça ne rassure pas.

Amis végés, tournez-vous vers l'APSARes, ils sont de bon conseil et nous aident à voir plus clair !

Jadessia a écrit:

Je n'ai pas entendu l'émission, il doit y avoir moyen de l'avoir, ça m'intéresse. En tous cas, c'est clair, ça ne rassure pas.

Amis végés, tournez-vous vers l'APSARes, ils sont de bon conseil et nous aident à voir plus clair !

Pour écouter l'émission :
http://sites.radiofrance.fr/franceinter/em/lateteaucarre/

Ah, ben oui, tiens ! Merci, ça m'aura évité de chercher !